Reklama

Niedziela Wrocławska

Pomoc dla osób dotkniętych chorobami rzadkimi.

Marek Zygmunt

Choroby rzadkie dotykają ok. 300 mln ludzi na całym świecie. Oznacza to, że cierpi na nie 8 proc. populacji. Na świecie co 25 dziecko rodzi się z chorobą rzadką. Szacuje się, że w Polsce cierpi na nie ok. 3 mln. osób, a diagnozuje się zaledwie 10 proc. W literaturze opisano dotąd ok. 8 tys. chorób, które zostały zakwalifikowane jako schorzenia rzadkie. Zgodnie z definicją zaproponowaną przez Unię Europejską choroba rzadka, to taka, która występuje rzadziej niż 5 na 10 tys. osób w danej populacji.

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

Właśnie z myślą o niesieniu pomocy osobom dotkniętym chorobami rzadkimi we Wrocławiu przy ul. Horbaczewskiego 24 z inicjatywy Fundacji „ Potrafię pomóc” oraz prezydenta miasta Jacka Sutryka powstało pierwsze w Polsce Centrum Diagnostyczno-Terapeutyczne Chorób Rzadkich imienia Bartłomieja Skrzyńskiego. Placówka oferuje kompleksowe wsparcie medyczno-terapeutyczne .

Chociaż pierwszych pacjentów przyjęto w Polowie lutego, to uroczyste otwarcie Centrum odbyło się 28 lutego , w dniu w którym od 2008 roku obchodzony jest Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Oprócz podopiecznych tego ośrodka uczestniczyli w nim także prezydent Wrocławia Jacek Sutryk i jego pełnomocnik ds. osób z niepełnosprawnościami Michał Piechel.

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

W swoim wystąpieniu prezes Fundacji „Potrafię Pomóc” Adam Komar wskazał, że” Jest to wyjątkowy dzień, ponieważ chcemy zwrócić uwagę w ogóle na problem chorób rzadkich i podkreślić, że wbrew pozorom dotyka on bardzo dużej liczby Polaków”. Dodał, że wrocławskie Centrum, to miejsce, w którym osoby dotknięte chorobami rzadkimi będą objęte skoordynowaną opieką medyczną, terapeutyczną oraz wsparciem społecznym, edukacyjnym. Tymi działaniami będą objęci nie tylko pacjenci, ale również ich rodziny.

Z kolei koordynator Centrum ds. medycznych prof. dr hab. Robert Śmigiel wskazuje, że choroby rzadkie mają różnorodne objawy, często postępujący przebieg. Obejmują one zespoły wad rozwojowych, niepełnosprawność intelektualną, choroby neurologiczne, endokrynologiczne, immunologiczne, kardiologiczne, nefrologiczne, gastrologiczne, hematologiczne i inne zarówno u dzieci jak u dorosłych.-Żeby osiągnąć cel jakim jest poprawa opieki nad pacjentami, poprawa jakości życia chorych i ich rodzin , we właściwym procesie terapeutycznym niezbędna jest skoordynowana i wielospecjalistyczna opieka-podkreśla prof. R. Śmigiel..

Wśród zastosowanych w tej placówce innowacyjnych rozwiązań jest m.in. Instytut Dostępności oferujący pomoc w dostosowaniu przestrzeni ( domu, mieszkania),uzyskania dofinansowania na sprzęt pod kątem ograniczeń ruchowych, poznawczych, sensorycznych dla osób potrzebujących stałego lub tymczasowego wsparcia. Instytut Dostępności proponuje również warsztaty w dziedzinie szeroko pojętej dostępności ,skierowane do dzieci, młodzieży, placówek oświatowych, firm, instytucji. W ramach Centrum działa pierwszy na Dolnym Śląsku w pełni dostępny gabinet ginekologiczno -położniczy przeznaczony głównie dla kobiet i dziewczynek z niepełnosprawnościami oraz certyfikowana Sala Doświadczalna Świata. Jest tutaj także pierwsza w Polsce bezpłatna Wrocławska Szkoła Rodzenia dla Osób z Niepełnosprawnościami.

Reklama

Inspiratorem wielu działań Fundacji „ Potrafię Pomóc” był wieloletni rzecznik prezydenta Wrocławia ds. Osób z Niepełnosprawnościami ,patron Centrum ś/p Bartłomiej Skrzyński.-Bartek wspierał i uczestniczył w niezliczonej liczbie wydarzeń walczących ze stereotypowym postrzeganiem osób z niepełnosprawnościami, konsolidował środowisko organizacji pożytku publicznego, namawiał by działać wspólnie, bo „ razem można więcej”. Korygował sposób myślenia o niepełnosprawności, dając przykład swoim aktywnym życiem .Do tego był fanem żużla, podróżnikiem, latał szybowcem, na paralotni, nurkował. Żył aktywnie, robił karierę zawodową, starał się zmienić świat na lepsze, chociaż całe życie walczył z rzadką chorobą-zanikiem mięśni typu Duchenne’a - akcentował prezes Adam Komar.

Zabierając głos prezydent Jacek Sutryk podziękował Fundacji, zaangażowanym w działalność Centrum przedstawicielom różnych specjalizacji medycznych, terapeutom, wolontariuszom za zrealizowanie i prowadzenie tego pięknego dzieła. Zadeklarował dalszą pomoc , także przy budowie supernowoczesnego innowacyjnego Kompleksu „ Potrafię Pomóc” oferującego wsparcie, unikatowe nie tylko w skali naszego kraju. Pod budowę tego obiektu władze Wrocławia przekazały Fundacji grunt o powierzchni ok. 8 tys. m. kw. Działka znajduje się przy ul. Melioranckiej.

Podziel się:

Oceń:

2021-02-28 20:22

Wybrane dla Ciebie

Polska przegrała z Holandią 1:2 w meczu piłkarskich mistrzostw Europy

2024-06-16 16:55

PAP/EPA/ROBERT GHEMENT

Więcej ...

Mamy obowiązek kochać swoją ojczyznę

Karol Porwich/Niedziela

Rozważania do Ewangelii Mt 5, 38-42.

Więcej ...

Papież Franciszek: Benedykt zrezygnował ze względu na swą uczciwość

2024-06-17 13:20

PAP/EPA/GIUSEPPE LAMI

„Benedykt zrezygnował ze względu na swą uczciwość” - powiedział Franciszek w rozmowie z Javierem Martínezem-Brocalem, watykanistą hiszpańskiego dziennika ABC. Rzymski dziennik La Repubblica opublikował dziś fragment książki „Il successore. I miei ricordi di Benedetto XVI” (Następca. Moje wspomnienia o Benedykcie XVI), wydanej przez Marsilio i dostępnej od dziś we włoskich księgarniach. Jest ona owocem trzech rozmów między argentyńskim papieżem a autorem, które miały miejsce między lipcem 2023 a styczniem 2024 roku.

Więcej ...
Przejdź teraz
REKLAMA: Artykuł wyświetli się za 15 sekund

Reklama

Najpopularniejsze

Ulicami Warszawy przeszedł XIX Marsz dla Życia i Rodziny

Kościół

Ulicami Warszawy przeszedł XIX Marsz dla Życia i Rodziny

Mamy obowiązek kochać swoją ojczyznę

Wiara

Mamy obowiązek kochać swoją ojczyznę

Dobry jak chleb – św. Brat Albert Chmielowski

Niedziela Podlaska

Dobry jak chleb – św. Brat Albert Chmielowski

Nowy Sącz: Pożar zabytkowego kościoła p.w. Św. Heleny

Kościół

Nowy Sącz: Pożar zabytkowego kościoła p.w. Św. Heleny

Anita Włodarczyk zdobyła srebrny medal w rzucie młotem w...

Sport

Anita Włodarczyk zdobyła srebrny medal w rzucie młotem w...

Dzierżoniów. Pogrzeb Marii Chlipały - matki...

Niedziela Świdnicka

Dzierżoniów. Pogrzeb Marii Chlipały - matki...

Jednoosobowe biuro rzeczy znalezionych

Wiara

Jednoosobowe biuro rzeczy znalezionych

12 czerwca: Rocznica objawień w Akicie. Uzdrowienia,...

Wiara

12 czerwca: Rocznica objawień w Akicie. Uzdrowienia,...

Rozważania na niedzielę: Lekarz odpuszczał grzechy

Wiara

Rozważania na niedzielę: Lekarz odpuszczał grzechy