Reklama

Niedziela Wrocławska

Pomoc dla osób dotkniętych chorobami rzadkimi.

Marek Zygmunt

Choroby rzadkie dotykają ok. 300 mln ludzi na całym świecie. Oznacza to, że cierpi na nie 8 proc. populacji. Na świecie co 25 dziecko rodzi się z chorobą rzadką. Szacuje się, że w Polsce cierpi na nie ok. 3 mln. osób, a diagnozuje się zaledwie 10 proc. W literaturze opisano dotąd ok. 8 tys. chorób, które zostały zakwalifikowane jako schorzenia rzadkie. Zgodnie z definicją zaproponowaną przez Unię Europejską choroba rzadka, to taka, która występuje rzadziej niż 5 na 10 tys. osób w danej populacji.

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

Właśnie z myślą o niesieniu pomocy osobom dotkniętym chorobami rzadkimi we Wrocławiu przy ul. Horbaczewskiego 24 z inicjatywy Fundacji „ Potrafię pomóc” oraz prezydenta miasta Jacka Sutryka powstało pierwsze w Polsce Centrum Diagnostyczno-Terapeutyczne Chorób Rzadkich imienia Bartłomieja Skrzyńskiego. Placówka oferuje kompleksowe wsparcie medyczno-terapeutyczne .

Chociaż pierwszych pacjentów przyjęto w Polowie lutego, to uroczyste otwarcie Centrum odbyło się 28 lutego , w dniu w którym od 2008 roku obchodzony jest Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Oprócz podopiecznych tego ośrodka uczestniczyli w nim także prezydent Wrocławia Jacek Sutryk i jego pełnomocnik ds. osób z niepełnosprawnościami Michał Piechel.

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

W swoim wystąpieniu prezes Fundacji „Potrafię Pomóc” Adam Komar wskazał, że” Jest to wyjątkowy dzień, ponieważ chcemy zwrócić uwagę w ogóle na problem chorób rzadkich i podkreślić, że wbrew pozorom dotyka on bardzo dużej liczby Polaków”. Dodał, że wrocławskie Centrum, to miejsce, w którym osoby dotknięte chorobami rzadkimi będą objęte skoordynowaną opieką medyczną, terapeutyczną oraz wsparciem społecznym, edukacyjnym. Tymi działaniami będą objęci nie tylko pacjenci, ale również ich rodziny.

Z kolei koordynator Centrum ds. medycznych prof. dr hab. Robert Śmigiel wskazuje, że choroby rzadkie mają różnorodne objawy, często postępujący przebieg. Obejmują one zespoły wad rozwojowych, niepełnosprawność intelektualną, choroby neurologiczne, endokrynologiczne, immunologiczne, kardiologiczne, nefrologiczne, gastrologiczne, hematologiczne i inne zarówno u dzieci jak u dorosłych.-Żeby osiągnąć cel jakim jest poprawa opieki nad pacjentami, poprawa jakości życia chorych i ich rodzin , we właściwym procesie terapeutycznym niezbędna jest skoordynowana i wielospecjalistyczna opieka-podkreśla prof. R. Śmigiel..

Wśród zastosowanych w tej placówce innowacyjnych rozwiązań jest m.in. Instytut Dostępności oferujący pomoc w dostosowaniu przestrzeni ( domu, mieszkania),uzyskania dofinansowania na sprzęt pod kątem ograniczeń ruchowych, poznawczych, sensorycznych dla osób potrzebujących stałego lub tymczasowego wsparcia. Instytut Dostępności proponuje również warsztaty w dziedzinie szeroko pojętej dostępności ,skierowane do dzieci, młodzieży, placówek oświatowych, firm, instytucji. W ramach Centrum działa pierwszy na Dolnym Śląsku w pełni dostępny gabinet ginekologiczno -położniczy przeznaczony głównie dla kobiet i dziewczynek z niepełnosprawnościami oraz certyfikowana Sala Doświadczalna Świata. Jest tutaj także pierwsza w Polsce bezpłatna Wrocławska Szkoła Rodzenia dla Osób z Niepełnosprawnościami.

Reklama

Inspiratorem wielu działań Fundacji „ Potrafię Pomóc” był wieloletni rzecznik prezydenta Wrocławia ds. Osób z Niepełnosprawnościami ,patron Centrum ś/p Bartłomiej Skrzyński.-Bartek wspierał i uczestniczył w niezliczonej liczbie wydarzeń walczących ze stereotypowym postrzeganiem osób z niepełnosprawnościami, konsolidował środowisko organizacji pożytku publicznego, namawiał by działać wspólnie, bo „ razem można więcej”. Korygował sposób myślenia o niepełnosprawności, dając przykład swoim aktywnym życiem .Do tego był fanem żużla, podróżnikiem, latał szybowcem, na paralotni, nurkował. Żył aktywnie, robił karierę zawodową, starał się zmienić świat na lepsze, chociaż całe życie walczył z rzadką chorobą-zanikiem mięśni typu Duchenne’a - akcentował prezes Adam Komar.

Zabierając głos prezydent Jacek Sutryk podziękował Fundacji, zaangażowanym w działalność Centrum przedstawicielom różnych specjalizacji medycznych, terapeutom, wolontariuszom za zrealizowanie i prowadzenie tego pięknego dzieła. Zadeklarował dalszą pomoc , także przy budowie supernowoczesnego innowacyjnego Kompleksu „ Potrafię Pomóc” oferującego wsparcie, unikatowe nie tylko w skali naszego kraju. Pod budowę tego obiektu władze Wrocławia przekazały Fundacji grunt o powierzchni ok. 8 tys. m. kw. Działka znajduje się przy ul. Melioranckiej.

Podziel się:

Oceń:

2021-02-28 20:22

Wybrane dla Ciebie

Trzecia tajemnica fatimska

Niedziela Ogólnopolska 36/2000

Dzieci fatimskie, którym objawiła się Matka Boża – Hiacynta, Łucja i Franciszek

Archiwum sanktuarium w Fatimie

Dzieci fatimskie, którym objawiła się Matka Boża – Hiacynta, Łucja i Franciszek

26 czerwca 2000 r. papież Jan Paweł II ujawnił treść trzeciej tajemnicy fatimskiej. W tym temacie z abp. Tarcisio Bertone SDB - ówczesnym sekretarzem Kongregacji Nauki Wiary - rozmawiał Włodzimierz Rędzioch.

Więcej ...

Nowenna do Przenajdroższej Krwi Chrystusa

Adobe Stock

Nowenna do Krwi Chrystusa w każdej porze i potrzebie. Szczególnie do odmawiania przed rozpoczęciem lipca jako miesiąca szczególnej czci Krwi Chrystusa (22-30 czerwca).

Więcej ...

Donald Tusk: będę rozmawiał z koalicjantami nt. finansowania Kościołów

2024-06-26 14:50

PAP/Piotr Nowak

Będę rozmawiał z moimi partnerami, jeśli chodzi o kwestię finansowania Kościołów - powiedział w środę premier Donald Tusk, odpowiadając na pytanie o postępy prac międzyresortowego Zespołu ds. Funduszu Kościelnego. Jak przyznał, podobnie jak np. w kwestii związków partnerskich, koalicjanci tacy jak PSL mają inne zdanie w tej sprawie. - Mam nadzieję, że także w sprawie Funduszu wyjdziemy na prostą - dodał szef rządu. Rano podsekretarz stanu w KPRM Marek Krawczyk poinformował, że prezentacja projektu dotyczącego Funduszu Kościelnego może nastąpić przed sejmową przerwą wakacyjną.

Więcej ...

Reklama

Najpopularniejsze

Kielce: siostry boromeuszki odchodzą z seminarium, a tym...

Niedziela Kielecka

Kielce: siostry boromeuszki odchodzą z seminarium, a tym...

W. Brytania: Polski ksiądz Piotr G. oskarżony o 10...

Kościół

W. Brytania: Polski ksiądz Piotr G. oskarżony o 10...

Jak wygląda moja modlitwa?

Wiara

Jak wygląda moja modlitwa?

Zmiany kapłanów 2024 r.

Kościół

Zmiany kapłanów 2024 r.

Wakacyjny savoir vivre w Kościele

Niedziela Łódzka

Wakacyjny savoir vivre w Kościele

Zmiany personalne w diecezji bielsko-żywieckiej 2024

Niedziela na Podbeskidziu

Zmiany personalne w diecezji bielsko-żywieckiej 2024

Diecezja kielecka: zmiany kapłanów 2024

Kościół

Diecezja kielecka: zmiany kapłanów 2024

Zmiany personalne w diecezji rzeszowskiej

Kościół

Zmiany personalne w diecezji rzeszowskiej

Nauczycielu, nic Cię to nie obchodzi, że giniemy?

Kościół

Nauczycielu, nic Cię to nie obchodzi, że giniemy?